Het is ruim 2 weken geleden dat ik het vervelende nieuws kreeg dat ik endofibrose heb in beide liesslagaders. Een vernauwing die (meest waarschijnlijk) voortkomt uit een te hoge mechanische belasting op mijn liesslagaders doordat een gebogen fietspositie leidt tot het knikken van de liesslagader (external iliac artery). Daarbij een verhoogde bloedstroom tijdens het sporten wat zorgt voor extra belasting op de vaatwanden en kan zorgen voor beschadiging; een ongunstige anatomie en mogelijke (erfelijke) metabole verstoringen kunnen leiden tot dit probleem. Mijn liesslagaders zijn aan de binnenzijde kapot en littekenweefsel heeft zich gevormd aan de binnenzijde van de vaten waardoor er minder bloed door kan stromen en mijn benen tijdens het sporten te weinig bloed krijgen en ik daardoor vroegtijdig verzuur en geen kracht meer heb. Maar hoe nu verder?
Onderzoeksresultaten
Ik ben enorm geschrokken van de ernst van mijn blessure. De testgegevens van het onderzoek door Dr. Schep gaven mij voldoende inzicht en de verklaring waarom mijn benen (vnl links) ‘het niet meer deden’. In mijn rechter liesslagader (het been dat nog ‘redelijk’ werkt) was al een ruisje hoorbaar bij gestrekt been. Er bleek een vernauwing van 25%. Mijn ‘slechtste’ been (links) liet na een maximaal test een bloeddruk zien van 88/52 terwijl de bloeddruk op datzelfde moment in mijn arm 188/85 was. Na het onderzoek was ik dagen lang verdrietig. Meerdere malen per dag in tranen. Het was nog te vroeg om te relativeren. Zoveel telefoontjes, berichtjes, bezoekjes en gesprekjes van/met familie, vrienden, sportmaatjes, collega’s. Super lief. Maar ik moet er wel zelf mee dealen en beslissingen maken. Ik ben alle onderzoeken op het gebied van (exercise induced) endofibrose gaan lezen. Maar wetenschappelijke literatuur kent weinig nuances. Nadat ik voldoende feitenkennis had opgedaan ben ik naar persoonlijke ervaringen gaan zoeken. Ik verzamelde een grote lijst met namen van (hoofdzakelijk) renners die ook met liesslagader problemen kampten. Op weblogs was al veel info te lezen, maar met een aantal heb ik persoonlijk contact gehad om zo persoonlijke evaringen te verwerken in mijn keuze. Speciale dank aan Monique Zeldenrust, Annemiek van Vleuten en Petra Dijkman.
Ik weet wat ik wil
Een week na de uitslag van het onderzoek belde ik naar het Maxima Medisch Centrum, waar ik ben onderzocht. Ik zou eind juni een telefonisch consult hebben met Dr Schep. Maar drieënhalve maand wachten leek me toch te lang. Ik vervroegde de afspraak met een maand. Ondertussen trainingen doen waarbij ik me goed voel (conservatieve therapie). Ik weet dat ik met 2 zwemtrainingen, 2 fietstrainingen en 3 looptrainingen nog steeds veel meer sport dan de gemiddelde Nederlander. Op de frequentie van mijn sporten lever ik dan ook weinig in. Ik lever in op de duur en de intensiteit. Met zwemmen hoef ik niets aan te passen. Hoewel ik wel hinder ervaar in een intensieve beenslag, doen mijn armen echt wel wat ik wil. Op een progressieve 800m zwom ik afgelopen week nog 12:48. Plak er 200m aan en ik zit op 16 minuten op de kilometer. Zo snel heb ik nog nooit gezwommen (met dank aan Johan Neevel). Fietsen doe ik alleen in de basis omdat ik al verzuur bij een hartslag van 140 (en max 2uur). Met lopen doe ik zeer rustige duurlopen met korte versnellingen of heuvelop training en anaerobe training (200tjes of 400tjes). Het blijft zoeken naar wat goed voelt in het lijf en daarmee in het hoofd. Normaliter als ik me even klote voel of een drukke dag heb gehad op het werk, trek ik de loopschoenen aan om even te knallen in het bos. Lekker het hoofd leegmaken. Nu kan ik dat niet meer en word ik direct geconfronteerd met mijn beperkingen.
Risico’s
In de 2 weken die na de diagnose zijn gepasseerd is mijn motivatie om te opereren alleen maar toegenomen. Alle info op wetenschappelijk gebied en ervaringen van verschillende renners hebben ervoor gezorgd dat ik weet wat een operatie mij kan brengen en tevens wat de risico’s zijn. Ik wil een operatie zodat ik weer kan sporten op het niveau waar ik afgelopen jaren op heb gesport. De enige onzekerheid zit in het vertrouwen dat Dr. Bender (vaatchirurg) heeft in de operatie. Dat wil ik zo snel mogelijk weten. Geprikkeld door een gesprekje met Mark en na een ATB tochtje met Jan, Bote en Marianne had ik de juiste geest te pakken en heb bij thuiskomst de telefoon in de hand genomen. Ik heb het Maxima Medisch Centrum gebeld en gevraagd om een vervroegd telefonisch consult met Dr. Schep om vervolgonderzoek uit te voeren en te kijken naar de mogelijkheden om te opereren. Ik zou direct de volgende dag worden gebeld. Fijn!
Omdat mijn liesslagaders van binnen beschadigd zijn, is het alleen mogelijk dat er bij mij een vaatreconstructie (met patch) plaats kan vinden om mijn belemmeringen weg te halen. Er wordt dan een ader ergens anders uit het been gehaald en op de plaats van de liesslagader geplaatst. Bij andere vormen van vaatproblematiek kan het inkorten van een vat of het verplaatsen van het vat nog wel werken. Helaas is dat bij beschadiging niet mogelijk. Er zit littekenweefsel, en littekenweefsel verdwijnt niet. Dus mijn klachten zullen ook niet verdwijnen wanneer ik de sport wil bedrijven zoals ik dat de afgelopen jaren heb gedaan. Het is uit onderzoek bekend dat 80-90% van de renners die een zelfde operatie hebben ondergaan tevreden zijn over het effect van de reconstructie en zij kunnen over het algemeen terugkeren op het niveau waarop ze zaten. De complicaties die worden gemeld tijdens/na de operatie zijn minimaal. Met dien verstande dat het wel een operatie aan de slagader is en een complicatie wel fataal kan zijn. Het grootste risico zit in de onzekerheid van de lange termijn effecten (mijn interpretatie). Er is slechts 1 studie bekend waarin gekeken is naar de korte- en middenlange termijn effecten. Die zijn gunstig. Maar wat doet zo’n vat na 20-25 jaar? Je plaatst natuurlijk wel een ader op de plaats van een slagader. En de eigenschappen van de vaatwanden van een ader zijn anders dan de eigenschappen van de vaatwanden van een slagader. Ja, dat is een risico. Anderzijds, wanneer ik de stenose laat zitten in mijn liesslagader geeft dit een verhoogde kans op atherosclerose en trombose. Immers zit er een ruw oppervlakte aan de binnenzijde van de vaatwand waar allerlei vetstofjes aan kunnen gaan plakken. Er zijn case-studies bekend van atleten waarbij dit gebeurd is.
MRA (Magnetic Resonance Angiography)
Vandaag dus een telefonisch consult met Dr. Schep gehad en de volgende stap is om de beschadigde vaten 3D in beeld te krijgen en de mogelijkheden voor een operatie te bespreken. Dat zal in april of mei gebeuren. Ik zie hier erg naar uit omdat de onzekerheid of ik kan worden geopereerd hiermee zal worden weggenomen. Indien de vaatchirurg (dr Bender) heil ziet in een operatie dan kan ik weer wat meer hoop krijgen. In Nederland is Dr. Bender de enige vaatchirurg die deze operaties uitvoert. Hij werkt zeer nauw samen met Dr. Schep (de enige sportarts binnen Nederland die de onderzoeken op het gebied van vaataandoeningen bij sporters uitvoert). Nog even een maand geduld dus om te zien wat de uitslag van de MRA is en dan hopen dat Dr Bender mij ‘nieuwe benen’ kan geven. Bij Shimano zijn ze in ieder geval niet meer verkrijgbaar:).
